Il tema dei trapianti, per situazioni vissute in questi miei primi 40 anni e un pezzetto di vita, è da sempre a me molto caro. Una ragione che ha fatto sì che me ne occupassi anche a livello lavorativo, con articoli e approfondimenti sulle testate giornalistiche con cui ho collaborato e lavorato. Ecco perché anche su “Le interviste di Moc”, su uno spazio dunque tutto mio, non può mancare qualcosa che parli del trapianto e dell’importante dono che questo rappresenta per chi ne necessita. Qui riporto la storia e la voce di una novarese, che, scoperta improvvisamente la malattia che aveva solo 20 anni, attraverso l’esperienza dolorosa della dialisi e, quindi, del successivo dono del trapianto, è giunta a riscoprire se stessa e la vera amicizia.
Dalla malattia, dunque, alla scoperta della vera amicizia, ma anche a una riscoperta di sé e all’esperienza del dono del trapianto, vissuta per ben due volte. Un indagare nei propri pensieri, che, tra le difficoltà di lunghi anni di dialisi per una malattia mai sospettata, ha portato a un’importante crescita personale.
È il cammino attraversato, da metà degli anni Novanta, da una novarese, che, per una patologia renale, ha dovuto sottoporsi per due volte, prima per quattro anni e mezzo poi per quasi due, a dialisi. E che adesso, da 12 anni, grazie al dono del trapianto, ricevuto per due volte, nel 2001 e nel 2009, sta bene.
La storia
«Sono stata male – racconta – nell’estate del 1996, ma in quel momento non ci diedi molta importanza. A novembre, dato che nulla cambiava, ho deciso di andare dal medico. Gli esami hanno riscontrato livelli anomali di creatinina, sostanza che indica l’andamento dell’attività renale. I miei reni non funzionavano più, erano piccoli, atrofizzati. Sono stata ricoverata d’urgenza in ospedale a Novara e, prima di Natale, sono entrata in dialisi». Qualcosa che ha letteralmente rivoluzionato la vita della giovane.
La dialisi stravolge tutto: ogni cosa fatta sino a poco prima non la si può più fare, se non in modo limitato. Tutto deve seguire i ritmi della dialisi, dall’alimentazione al lavoro agli appuntamenti con gli amici, alle vacanze, sino agli orari per le medicine. Figurarsi cosa possa aver significato questa “dipendenza” per una ragazza che non aveva mai avuto alcuna malattia ed era una tra le più vivaci e attive del suo gruppo di amiche. «Non sapevo cosa fosse la dialisi – spiega – e pertanto tutto è stato duro e traumatico. Sei condizionata dall’essere attaccata a una macchina per molte ore per più giorni a settimana. Alcune cose non le puoi più mangiare, devi controllare tutto quanto mangi e ti senti sempre stanca. Ho avuto crisi di accettazione. Fortunatamente non sono mai stata sola. Gli amici non mi hanno mai abbandonato: li ho avuti sempre al mio fianco in ogni istante».
Il sostegno degli amici
Il grande affetto l’ha aiutata. «Ognuno, mentre ero in ospedale, viveva la dialisi in modo diverso. Io avevo alti e bassi e, a volte, la situazione m’innervosiva. Non fare più ciò che hai fatto per una vita non è facile da accettare, ma ce l’ho fatta». Anni, quelli della “dipendenza” dalla dialisi, che, «pur se pesanti, mi hanno aiutata a risolvere alcune cose. Prima di ammalarmi avevo poca voglia d’uscire, di andare in giro. Volevo capire quali fossero i veri amici. Il non poter fare alcune cose mi ha cambiata. Mi sono aperta maggiormente con gli altri. Ho iniziato a parlare di più, a scherzare. Dopo un anno mi sono fidanzata con un ragazzo straordinario, che oggi è da anni mio marito. Non pensavo che qualcuno potesse stare con una persona con i miei problemi: ammalata e con tutto quel che ne consegue. È strano: con la dialisi non hai più la salute, ma a me son giunte anche diverse situazioni positive».
Il trapianto
Dopo anni di dialisi e lunghi viaggi tra un centro trapianti e l’altro per le analisi per entrare in lista, la notizia attesa, ma anche inaspettata: a Parma c’è il rene per lei, l’ora del trapianto è arrivata. Era il luglio del 2001. «La notizia mi faceva contenta, felice, ma ero spaventata. Da quando ti chiamano sino a che non ti svegli, non sei sicura del trapianto. Fortunatamente è andata bene. Se ti dovessi risvegliare da una simile operazione e, nel caso qualcosa sia andato storto, dovessi riprendere la dialisi, sarebbe qualcosa di straziante, tale da gettarti nel baratro più assoluto». Circondata da amici e famigliari, la giovane inizia così la sua nuova vita, proteggendo il dono ricevuto.
Un grande dono
«Il trapianto è importante perché accetti che qualcuno, con la sua morte, ti aiuti a rivivere. È un dono che ti giunge dai famigliari della persona che non c’è più. Ci tieni a preservarlo, a tenerlo bene. Il dono non è solo quello del giovane deceduto che ti dà il suo rene, ma soprattutto la volontà dei famigliari, che danno il consenso all’espianto degli organi. È difficile che genitori che si trovano dinanzi alla tragedia di un figlio morto in giovane età accettino di donare i suoi organi. A me, per età e corporatura – spiega – era necessario il rene di un giovane. Eppure è successo. Con la donazione, i genitori vedono continuare qualcosa del figlio in un’altra persona. Ecco perché il trapianto è importante per chi lo fa, ma anche per chi lo riceve. Ringrazi i parenti e la persona che, in vita, ha tenuto così bene l’organo, da consentirne l’espianto e il trapianto su una persona malata. Anche se il nuovo rene diventa cosa tua, ha più importanza di un organo tuo da sempre. Hai un impegno verso la persona che te l’ha donato, restituendoti ciò che di più bello esista, la vita».
Nuova vita
A 26 anni, quindi, il ritorno alla vita. «Dopo il trapianto, sono tornata alla vita di sempre. Non c’era più l’angoscia di cercare il posto per le vacanze sei mesi prima, perché occorreva trovare una zona dove ci fosse la presenza di un centro dialisi. Non ero più vincolata nel mio lavoro, praticamente in nulla. C’è stata però la novità del soffrire di vertigini. Penso fosse qualcosa legato al donatore. Ho preso bene anche questo. In montagna vado come prima e, al più, mi tengo stretta a qualcuno».
Tutto bene per qualche anno, sino a quando tornano i problemi e occorre un nuovo trapianto. «Per varie vicende ho dovuto eliminare un farmaco e il rene s’è ammalato. Quando ho saputo di dover tornare in dialisi è stato uno shock più grande di quello vissuto la prima volta». La giovane ben sapeva a cosa sarebbe nuovamente andata incontro. «Conoscevo bene cosa significasse. Dover tornare in quella stanza, attaccata a quella macchina per ore e ore, dopo essere tornata alla vita di sempre, è stato atroce e molto duro». Nella drammaticità, anche qualcosa di positivo. Rispetto alla prima volta, le pratiche per poter giungere al trapianto sono state più celeri. «Entro in dialisi – ricorda – ma faccio già tutte le pratiche per il trapianto. Molti esami erano già pronti e così sono entrata in lista più velocemente. La prima volta occorse un anno, la seconda molto meno. Tra l’altro la prima volta che ho dovuto entrarci a Novara non c’era ancora il centro trapianti. All’inizio della malattia, quindi, ho dovuto fare le pratiche altrove, a Torino e a Parma, la seconda volta, invece, ho potuto farle, oltre che a Parma, anche a Novara. Son così ripartita da capo. La dialisi ha funzionato e sono tornata a stare meglio. Mancava solo il trapianto. Le previsioni davano un’attesa dai due anni e mezzo in su. Fortunatamente in un anno e mezzo è stato a disposizione un rene adatto a me, dapprima a Novara, quindi, la volta buona, a Parma. Era l’agosto del 2009. Qui, per la seconda volta, ho ricevuto uno dei doni più grandi che la vita può riservare».
Una sorpresa anche in questo caso. «Non me lo aspettavo così presto. Aver perso il primo rene è stato un trauma. Era come aver deluso qualcuno – spiega la novarese – come aver gettato via un’occasione, pur senza aver colpe. Mi dicevo: “magari se stava con qualcun altro durava di più”. Ora, quel primo rene ce l’ho sempre qui con me. Lavora meno e da solo non basterebbe. Necessita dell’aiuto di quello che gli sta a fianco e che mi è stato trapiantato nel 2009: entrambi doni preziosi che mi consentono una vita normale, pur se giustamente sotto controllo. Un dono che ogni giorno cerco di conservare al meglio».
Monica Curino
Le interviste di Monica Fiocchi (Moc) 