Seimila malati in Italia, 1.500 nuove diagnosi ogni anno e un centinaio di malati tra le province di Novara e del Verbano Cusio Ossola. Sono i numeri della Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), conosciuta anche come morbo di Lou Gehrig, dal nome di un giocatore di baseball, la cui malattia, nel 1939, sollevò l’attenzione pubblica. Una malattia neurodegenerativa che non ha ancora una cura. E che, negli ultimi anni, ha visto abbassarsi l’età delle persone colpite, andando a toccare anche molte donne e molti giovani, persone tra i 40 e i 50 anni.

Sono i dati forniti da Fulvia Massimelli, novarese, da maggio presidente nazionale di Aisla, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, all’ultima conviviale dell’Ucid (Unione Cristiana Imprenditori Dirigenti).

Massimelli, commercialista, è volontaria dal 1999 dell’associazione, nata proprio a Novara nel 1983. Durante la serata, introdotta dal presidente Ucid Paolo Cattaneo, la presidente, oltre a illustrare i dati della malattia e i numeri di Aisla, che conta 2.400 soci e dal 2003 vanta un importante centro d’ascolto, ha spiegato cosa significhi essere un malato di Sla. «Seguiamo persone – ha esordito – che soffrono di una patologia seria. Uomini e donne in cui, nonostante una malattia così invalidante, il desiderio di vita resta intatto. Veri e propri guerrieri che non si arrendono mai». Partendo dalla condizione vissuta da tutti in questi due anni di Covid, Massimelli ha reso l’idea di come si senta un malato. «In questo periodo ci siamo resi conto, a causa delle mascherine che indossiamo, dell’importanza dell’aria che respiriamo. Abbiamo anche capito quanto possiamo essere vulnerabili e molto fragili. Queste sono condizioni in cui il malato di Sla vive ogni giorno. Sono persone – ha aggiunto – particolarmente fragili, ma anche molto coraggiose. La malattia colpisce le cellule nervose preposte al controllo dei muscoli volontari, i motoneuroni. La Sla è, infatti, definita anche come la malattia del motoneurone. Si registra in questo modo una progressiva diminuzione della capacità di movimento».

Gradualmente non si riesce più a parlare, a nutrirsi, a respirare. Si perde completamente la propria autonomia. «La Sla stravolge completamente la vita del malato e della sua famiglia. Si resta prigionieri di un corpo inerte, mantenendo però inalterate le capacità cognitive: una sensazione terribile. I malati provano sentimenti, ma non possono comunicare».

Per la cura servono strumenti complessi, un pc per comunicare, un ventilatore per respirare, un apparecchio per essere nutriti e, soprattutto, cure specialistiche continuative, che, per un malato grave, arrivano a costare anche 150mila euro l’anno. Come detto una patologia che coinvolge anche i famigliari, con grandi responsabilità, notti insonni e, spesso, perdita del lavoro. «Aisla offre assistenza gratuita ai malati. Vogliamo stimolare la loro voglia alla vita: dobbiamo accompagnarli per farli vivere dignitosamente. Il centro della nostra attività è la persona. Guardiamo agli aspetti sanitari, ma anche – conclude Massimelli – a quelli umani ed etici, alla fraternità».

Monica Curino